L’activité de prélèvement est fondamentale, comme l’explique le Dr Sophie Cohen, responsable du département chirurgie à la Direction de la politique médicale de l’AP-HP, à l’occasion de la journée nationale du don d’organes qui se tient le 22 juin. Dans la réalisation de cette activité, le rôle de la coordinatrice de dons d’organes et de tissus est essentiel. France Roussin, de l’hôpital Saint-Louis (AP-HP), nous décrit sa mission en seconde partie.
Quelle est la situation en matière de prélèvement d’organes ?
Les organes comme les tissus sont prélevés soit sur des personnes en état de mort encéphalique, soit sur des personnes décédées et dont le cœur a cessé de battre ; plus rarement, il s’agit de donneurs vivants, principalement pour des greffes de rein. Ainsi, plus de 90 % des greffes sont réalisées à partir de donneurs décédés. Depuis les années 2000, les prélèvements d’organes ont beaucoup augmenté en France, avec un taux de 24,6 donneurs prélevés pour un million d’habitants, soit l’un des taux les plus élevés au monde. L’Ile-de-France marque un léger retard par rapport à la moyenne nationale pour deux raisons essentielles : d’une part, les donneurs potentiels ne sont pas tous dépistés ; il reste au sein de certains hôpitaux des donneurs potentiels non recensés mais cette situation représente peu de marge. Surtout, le taux d’opposition des proches lors de la demande de prélèvement reste trop élevé puisqu’il se monte à environ 36 %. L’entretien avec la famille consiste à savoir si le donneur s’est exprimé de son vivant pour ou contre le don d’organes. Or, très souvent les familles l’ignorent, malgré des campagnes d’information qui incitent les personnes à se prononcer, déchargeant ainsi leurs proches de cette responsabilité.
Les enquêtes montrent que seulement 10 à 15 % de la population générale s’opposent au don. Une partie des refus n’est donc pas liée à la conviction de chacun mais résulte davantage de la détresse dans laquelle se trouvent les familles au moment de la décision.
Comment les choses ont-elles évolué ces dernières années ?
Depuis 2000, la situation s’est considérablement améliorée en particulier grâce aux infirmiers et infirmières désignées pour être chargées de la coordination des prélèvements. La création de ces postes résulte d’un plan national qui consiste pour chaque hôpital à identifier un(e) ou plusieurs infirmiers(ères) chargé(e)s de cette activité.
Ces personnes doivent intervenir le plus en amont possible de la situation de décès afin d’identifier les personnes éligibles au don. A ce titre, elles doivent pouvoir accéder aux services de réanimation pour savoir qui sera donneur potentiel si la mort encéphalique vient à être constatée. Une fois que les personnes sont en mort encéphalique, même si le cœur continue de battre, le temps est compté car la situation va se dégrader très vite. Il est aujourd’hui impossible de concevoir le don d’organes sans ce travail de coordination.
Leur activité est notamment définie par les Bonnes Pratiques de Prélèvement. Pour obtenir des greffons il faut détecter les donneurs, les placer dans des conditions où l’on va pouvoir les prélever, s’assurer qu’il n’y a pas d’obstacles quant à la volonté du donneur, ni d’obstacle juridique ou sanitaire (absence de maladies transmissibles). Il s’agit d’un travail extrêmement méticuleux et pointu qui fait appel à des aptitudes précises, techniques mais aussi psychologiques, en particulier sur le plan de l’accompagnement des familles. Ainsi, l’entretien qui se déroule lors de l’annonce du décès et de la demande concernant la position du défunt est un moment capital où interviennent l’empathie et la force de conviction des coordinatrices. Cette rencontre avec la famille doit être réalisée dès que possible. Il convient ensuite de faire tous les tests nécessaires pour éliminer les maladies transmissibles. Selon le niveau d’activité de l’hôpital, les personnes chargées de la coordination sont responsables de cette tâche à temps plein ou à temps partiel. Cette activité fait l’objet d’une certification depuis quelques années.
En quoi la nouvelle organisation de l’AP-HP a-t-elle un impact dans ce domaine ?
La réorganisation en groupes hospitaliers va permettre de mutualiser les coordinations de prélèvement, d’inscrire cette activité dans une nouvelle dynamique afin que les coordinatrices travaillent ensemble et échangent leurs expériences respectives. J’ajoute qu’un outil appelé « Cristal Action » a été mis en place par l’Agence de la biomédecine permettant de recenser de façon assez exhaustive les donneurs potentiels à l’hôpital. C’est un outil qu’il convient de généraliser car il a une fonction descriptive de recueil sur les décès et permet également une évaluation de la perception et du niveau de connaissance des acteurs de l’hôpital. Il s’agit d’utiliser l’information et la formation pour capitaliser autour du prélèvement.
La coordinatrice de don d’organes et de tissus est chargée d’organiser la procédure depuis l’annonce de l’état de mort encéphalique jusqu’à la restitution du corps du donneur aux proches, une fonction essentielle qui recouvre de nombreux aspects. Entretien avec France Roussin, coordinatrice de dons d’organes et de tissus à l’hôpital Saint-Louis, Paris.
En quoi consiste votre activité ?
J’interviens à toutes les étapes de l’activité de don d’organes pour l’hôpital dans lequel je travaille et pour les hôpitaux du réseau rattaché à cet hôpital. Lorsqu’un sujet est en état de mort encéphalique, je suis appelée par le médecin réanimateur de l’établissement où est hospitalisé le patient et je me rends sur place pour rencontrer les proches afin d’organiser la démarche de prélèvement d’organes, s’il n’y a pas d’opposition préalable du défunt. Le réanimateur en charge du patient est en relation avec les proches depuis le début de l’hospitalisation et la possibilité de l’évolution vers une mort encéphalique peut déjà avoir été évoquée. Nous abordons ensemble la question du don d’organes. Les personnes dont l’état est susceptible d’évoluer vers la mort encéphalique peuvent être signalés à la coordination hospitalière.
Comment se déroule l’entretien avec les proches ?
Il consiste en un premier temps à annoncer ou à confirmer l’état de mort encéphalique par le réanimateur ayant en charge le patient en présence de la coordinatrice et dans un deuxième temps à rechercher l’opposition éventuelle du défunt au don d’organes, Nous essayons de repérer les personnes les plus proches du défunt et le dialogue s’instaure. Si le défunt s’est positionné de son vivant, les discussions sont plus faciles à mener. Dans le cas où il n’y a pas d’opposition, la procédure est expliquée aux proches et les réponses aux différentes questions sont apportées ainsi que le déroulement de l’intervention jusqu’à la restitution du corps le lendemain du prélèvement. Le plus souvent, les personnes ne se sont pas positionnées, bien que la plupart des gens ont entendu parler du don d’organes. Certaine personne porte même une carte de donneur sur elle, ce qui nous aide beaucoup. Toutefois, elle n’a pas de valeur légale car la personne peut avoir changé d’avis et s’être confiée à un proche sur ce point. Le taux de refus en France reste élevé et stable depuis des années à 30%, il était descendu en 2007-08 à 27 % mais il est remonté à 30-32% en 2009, malgré les campagnes d’information ! Souvent, l’argument évoqué par les proches pour refuser le don est de ne pas connaître la position du défunt. L’autre grande raison est liée à des positions d’ordre culturel et religieux.
Quelles sont les autres étapes dans le déroulement de la procédure de prélèvement ?
Pour toutes les morts suspectes, accidents de la voie publique, crimes, suicides et accidents du travail, nous devons également obtenir la non-opposition du Procureur de la République. Une fois le décès prononcé, nous consultons le registre national des refus, sur lequel une personne peut être inscrite pour signifier une opposition à un prélèvement à but thérapeutique, scientifique ou une autopsie médicale (mais pas médico-légale). Des examens spécifiques sont réalisés afin d’apprécier la « prélevabilité » des organes et la sécurité sanitaire. L’ensemble de ces examens doit être acheminé dans les laboratoires pour avoir les résultats dans les plus brefs délais.
Nous pouvons ensuite lancer la démarche de prélèvement en collaboration avec l’Agence de la biomédecine. Il faut ensuite coordonner l’intervention des différentes équipes de prélèvement, c’est-à-dire celles qui sont chargées de la greffe sur le receveur le plus compatible pour chaque organe. L’intervention chirurgicale pour le prélèvement peut durer jusqu’à six heures, les prélèvements de tissus seront réalisés après. Nous nous assurons ensuite d’une restitution tégumentaire parfaite. Je reçois les familles le lendemain et je reste à leur disposition s’elles veulent des informations complémentaires. Elles ont le droit de savoir quels sont les organes et les tissus prélevés et transplantés, mais les receveurs restent anonymes. J’ai également une fonction de formation, d’information et de promotion du don.
Journée nationale du don d’organes le 22 juin.
Manifestations organisées dans les hôpitaux de l’AP-HP :